Zdroj: Centrum Memory
„Najhoršie bolo, keď ma mama nespoznávala,“ hovorí o začiatkoch Alzheimerovej choroby Petržalčanka Marta Spotová. Pritom jej mama je jednou zo 46 miliónov ľudí na našej planéte, ktorí touto chorobou trpia. A odborníci predpokladajú, že v najbližších rokoch sa tento počet strojnásobí.
Starostlivosť o takýchto pacientov je fyzicky, ale aj psychicky veľmi náročná. Najmä v prvých štádiách sa o nich starajú rodinní príslušníci, ktorí s chorobou nemajú žiadne skúsenosti, nevedia, ako riešiť každodenné problémy, ani ako s takýmito ľuďmi komunikovať.
„Pre mňa je najhoršie vidieť, ako sa mama zmenila, že je to vlastne už úplne iný človek,“ priznáva Bratislavčanka Eva Blechová. „Cítim, že by som s ňou mala viac komunikovať, ale akosi mi to nejde. Jednako nemám na to povahu, jednako nie som zvyknutá svojej 90-ročnej mame rozkazovať, ale ani sa s ňou otvorene rozprávať,“ dodáva.
Na Slovensku je jediným zariadením, ktoré slúži nielen pacientom s Alzheimerovou chorobou ako diagnostické centrum a denný stacionár, ale poskytuje aj poradenské služby ich rodinným príslušníkom, Centrum MEMORY na Mlynarovičovej ulici v Petržalke. A práve tu sa stretli aj obe dámy, s ktorými sme sa o tom, ako ony vnímajú chorobu svojich mám, rozprávali.
„Moja mama, žiaľ, je v zariadení, lebo choroba postúpila tak ďaleko, že už nemohla byť ani chvíľu sama,“ opisuje svoj príbeh Marta Spotová. Predtým však chodila do Memory do denného stacionára, ktorý jej naozaj veľmi pomohol. „Mohla som byť s ňou aspoň hodinku-dve denne. Chodili sme aj do obchodu, aj na prechádzky, aj sme si spolu spravili večeru. Snažila som sa zamestnať jej pamäť pracovnými listami, ktoré sme si v Memory kúpili, ale postupom času tieto aktivity čoraz viac odmietala. Potom už zabúdala aj na to, čo chcela robiť v kúpeľni, aj tam nechávala tiecť vodu, tak som musela za ňou sústavne chodiť. Najviac ma však bolelo, že mi hovorila Žofa, zrejme som jej pripomínala jej spolužiačku ešte zo základnej školy... A nevedela som sa zmieriť s tým, že už nezvládala veci, ktoré boli predtým pre ňu samozrejmosťou. Vtedy bola pre mňa veľkou oporou dcéra a aj stretnutia v Memory. Tam chodím dodnes. Vymieňame si skúsenosti zo starostlivosti o príbuzných s Alzheimerom a navyše - nikde sa nedozviem toľko o tejto chorobe, o tom, ako sa k takýmto ľuďom správať, ako tu.“
„Moja mama najskôr do Centra chodiť vôbec nechcela, ale postupom času ju pred dvomi rokmi presvedčil pán doktor. Najskôr chodila jeden deň v týždni, rok už chodí dvakrát,“ hovorí Eva Blechová. „Vždy vidím, ako jej prospieva, že sa tam s ňou ľudia rozprávajú. Je pokojnejšia aj spokojnejšia. Lepšie sa porozpráva s cudzími ako so mnou, dodáva.“ Pani Eva verí, že toto štádium, keď si ju jej mama ešte pamätá, keď sa dokáže sama obliecť aj umyť, keď dokáže byť aj nejakú hodinku-dve sama, vydrží ešte dlho. Ale – ráta s tým, že sa choroba bude zhoršovať.
A keďže to je naozaj veľký problém – starať sa o ľudí s Alzheimerom a demenciou všeobecne, Centrum Memory pripravilo projekt Alzheimer-fórum, ktorého cieľom je informovať a vzdelávať opatrovateľov o celej problematike a o praktických zručnostiach potrebných pri starostlivosti o pacientov. „Pripravili sme sériu 10 edukačných inštruktážnych videí, ktoré rodine pomôžu správne a včas identifikovať prejavy demencie. Videá zároveň ukazujú, akým spôsobom sa dajú zvládať problematické špecifické situácie vyplývajúce z ochorenia,“ hovorí Mária Čunderlíková, riaditeľka Centra MEMORY. „Jeden z dielov sa venuje potrebe rodinnej súdržnosti, radí, ako využiť stereotypy, ako vytvoriť priateľské prostredie pre človeka s demenciou, ako reagovať na jeho zmätenosť či agresivitu a ako aj napriek ťažkej situácii zostať sám sebou,“ dodáva Mária Čunderlíková.
Mária Čunderlíková:
Tieto videá spolu s bedekrom, v ktorom sú podporné informácie a cvičenia k jednotlivým témam, budú voľne k dispozícii na webovej stránke Centra MEMORY (www.centrummemory.sk).
„Pri starostlivosti o pacienta rodinní opatrovatelia riešia predovšetkým jeho bezpečnosť, dezorientáciu, zabúdanie, agresivitu, úteky z domu, problémy s komunikáciou, nespoznávanie najbližších... Sami bojujú s vyčerpanosťou, bezmocnosťou, vyhorením, nepochopením okolia a rodiny. Cítia sa izolovaní, nevedia, na koho sa so svojimi problémami obrátiť. Nečudo, že až 40% z nich trpí depresiami,“ vysvetľuje liečebná pedagogička Mária Wirth. Toto všetko by malo pomôcť zmierniť práve Alzheimer-fórum.
Mária Wirth:
A čo je pri starostlivosti o pacienta s demenciou najpodstatnejšie? „Nesnažiť sa ho opravovať, ale akceptovať ho takého, aký je. Byť k nemu empatický a rešpektovať jeho hľadisko reality. Byť preňho pilierom, bezpečným zázemím. Snažiť sa aj za ochorením vidieť človeka, jeho vnímanie. Jednoducho – prijať chorobu svojho príbuzného so všetkým, čo k tomu patrí,“ dodáva Mária Wirth.
(sv)