ROZHOVOR: Petržalčan Jakub Vanek aj napriek vážnej diagnóze hľadí na svet s úsmevom. Čo mu v našom meste chýba?

Zdroj: Archív J. V.

Bratislavčan Jakub Vanek je mladý chalan plný nevyčerpateľného optimizmu a energie. V roku 2014 mu diagnostikovali chorobu autoimunitného charakteru - sklerózu multiplex. 28 - ročný usmiaty Jakub sa rozhodol zabojovať s osudom a čakala ho neľahká cesta. Dnes tvrdí, že „vďaka“ nej dospel a nasmerovala ho tým správnym smerom. Ochorenie ho naštartovalo a v súčasnosti plnohodnotne pracuje ako produkčný a eventový manažér pre gastronomickú firmu v Bratislave.

Nedávno si sa vrátil z Dominikánskej republiky, kde si bol na dovolenke, ako si ju strávil?

Prvý týždeň sme strávili v rezorte, bol som so super partiou, len oddych a chill, naberanie vitamínu D a potom sme išli na týždennú plavbu loďou po Karibiku. V rámci nej sme navštívili 5 ostrovov, bola to taká aktívno-oddychová dovolenka, celkovo to hodnotím pozitívne. Snažil som sa obmedziť internet, telefón, sociálne siete, užiť si krajinu a načerpať novú energiu.

 Jakub, ako vyzerá tvoj bežný deň?

Ráno vstanem o 6-7 hod, podľa toho, či ma čaká rehabilitácia alebo plávanie. Vyvenčím svojho psa Orina. Prídem domov, dám sprchu, raňajky a idem do práce, kde trávim 8 hod ako bežný smrteľník, a teda tam trávim väčšinu svojho dňa. Prídem domov z práce, zacvičím si, idem von so psom. Voľný čas trávim s kamarátmi alebo sa venujem aktivitám v rámci občianskeho združenia.

Zdroj: Archív J. V.

Ako to celé začalo, aké sa u teba prejavili príznaky ochorenia?

Mojimi prvými príznakmi bolo tŕpnutie rúk a keď som si raz strihal vlasy, cítil som slabšiu citlivosť hlavy, ale neprikladal som tomu nejaký väčší význam. Takto to začalo, bolo to v roku 2013. Avšak môj stav sa stále zhoršoval. Následne som absolvoval  v priebehu jedného roka  rôzne vyšetrenia. Čo sa týka tých ďalších príznakov, ktoré napovedali, že sa so mnou niečo vážnejšie deje bolo to, že som prestával chodiť, rýchlo som sa unavil pri chôdzi, nevládal som, musel som si sadať a oddychovať. Postupne som mal zastretý zrak, ako keby vidíš cez nejaký igelit, tŕpnutie končatín, prestával som vidieť na ľavé oko. Objavili sa u mňa takmer všetky príznaky, ktoré sa pripisujú diagnóze sklerózy multiplex.

 Aké dlhé bolo to obdobie, od prvých príznakov, až po potvrdenie ochorenia?

Trvalo to približne rok.

 V Bratislave si podstúpil špeciálnu liečbu, v čom spočívala?

Liečba, ktorá mi bola odporučená,  je u nás na trhu od roku 2014, indikovaná bola už aj predtým u iných pacientov, ja som bol prvý, ktorý ju podstúpil v Nemocnici svätého Michala. Je to treťolíniová moderná  liečba, po ktorej ukončení už nenasleduje iná liečba. Skladá sa z dvoch častí, v prvej sa pacientovi podá 5 infúzií a v druhej časti zvyšné 3. Mňa čakajú posledné tri infúzie v máji. Týchto osem infúzií spôsobí úplný reštart imunitného systému. Iné liečby tohto ochorenia sú celoživotné, pacienti užívajú lieky alebo berú infúzie do konca života.

 Je finančne náročná?

Jedna infúzia stojí 8 150 eur, našťastie, mi boli plne uhrádzané mojou zdravotnou poisťovňou.

 Ty si sa rozhodol o svojom ochorení hovoriť nahlas. Vloguješ o svojej liečbe a rekonvalescencii, čo ťa k tomu inšpirovalo?

Inšpirovala ma k tomu moja liečba, chcel som si zaznamenávať priebeh liečby a moje reakcie na ňu, keďže som vedel, že bude mať veľa nežiaducich účinkov. Najskôr som to robil formou audionahrávok a neskôr som sa rozhodol aj pre nahrávanie obrazových záznamov. Je to nová liečba a chcel som, aby o nej mali informácie aj iní ľudia vo všeobecnosti a hlavne ľudia s touto diagnózou, ktorým by to mohlo pomôcť v ich rozhodnutí, či ju podstúpiť alebo nie.

 Stretávaš sa aj s inými mladými ľuďmi trpiacimi sklerózou multiplex?

Tým, že som sa objavil vo viacerých médiách, vyhľadávajú ma iní ľudia, chcú sa poradiť, informovať. Ja sám nevyhľadávam ľudí s touto diagnózou, ani sa nepridávam do spolkov, združujúcich ľudí s týmto ochorením.

 Ako ovplyvnilo ochorenie tvoj dovtedy aktívny život? Čo si musel zmeniť a čoho si sa musel vzdať?

Zmenilo sa mi v podstate úplne všetko. Zmenil som stravovacie návyky, dodržiavam prísny autoimúnny protokol, ktorý je veľmi náročný. Beriem suplementy, doplnky výživy, ktoré mám nastavené podľa genetických testov a výsledkov DNA. Čo sa týka mojich záľub, ktorým som sa pred chorobou venoval aktívne, musel som sa vzdať snowboardingu, wakeboardingu a iných záležitostí, nakoľko moja chôdza je obmedzená a nohy mám slabšie. Je tam ešte veľa iných vecí a problémov, o ktorých veľmi nerozprávam. V súčasnosti sa môj zdravotný stav zastabilizoval, nemávam také silné ataky, čo je dôležité a dokážem fungovať skoro ako zdravý človek. Začal som behávať a rozmýšlam aj o tom, že pôjdem vyskúšať opäť sa postaviť na snowboard. Uvidím, ako to moje telo prijme.

 Čo presne znamená dodržiavať autoimúnny protokol?

Autoimunitný protokol pracuje tak, že rieši štyri kľúčové oblasti ktoré súvisia s chronickými a autoimunitnými ochoreniami. Prvou oblasťou je hustota živín- imunitný systém vyžaduje, aby prijímal normálne množstvo vitamínov, minerálov, antioxidantov, esenciálnych mastných kyselín a aminokyselín. Ďalej je to zdravie čriev. Potraviny odporúčané na autoimunitnom protokole podporujú rast zdravých hladín a zdravú rozmanitosť črevných mikroorganizmov. Patrí sem aj regulácia hormónov. To, čo jeme, keď jeme, a koľko jeme, ovplyvňuje množstvo hormónov, ktoré interagujú s imunitným systémom a poslednou oblasťou je regulácia imunitného systému. Skrátka mám presne nalinkovaný zoznam potravín a doplnkov výživy, ktoré si moje telo vyžaduje.

  A čo ti to, naopak, dalo?

Dospel som, sformovalo ma to ako človeka, prehodnotil som svoje priority. Peniaze pre mňa nemajú hodnotu a materiálne veci mi nespôsobujú potešenie. Zmenil sa mi pohľad na svet, neriešim zbytočnosti a užívam si maličkosti v živote, ktoré boli pre mňa predtým samozrejmé.

 Si zakladateľom OZ Future Generation, čo je jeho podstatou?

Založil som ho v roku 2015 primárne kvôli tomu, aby som si financoval svoju liečbu, ale časom som videl, že sa to dá posunúť aj do inej roviny. Poznal som iných pacientov, o ktorých som vedel, že potrebujú pomôcť a v súčasnosti sa prostredníctvom neho financuje liečba týchto ľudí. V súčasnosti môžu ľudia venovať  2 % zo svojich daní, budem veľmi rád.

 Minulý rok si úspešne zorganizoval benefičný koncert, plánuješ niečo podobné aj v budúcnosti?

Pracujem na organizácii druhého eventu. Bude to benefičná dražba obrazov známych aj neznámych umelcov. Prezradím mená ako Viktor Frešo, Katka Janečková, ktorí venujú svoje diela do dražby, vydražená suma bude putovať pacientom s nevyliečiteľnými chorobami. Bude sa  konať 1.apríla, miesto ešte budeme aktualizovať na webe www.futuregeneration.sk

​

Zdroj: Archív J. V.

​Aké sú tvoje plány a vízie do budúcna, čo plánuješ?

Mojím plánom je vytvoriť výskumno-rekonvalescenčné centrum s podporou štátu alebo EÚ. Spojiť sa s odborníkmi a lekármi,  v tejto oblasti, ktorí by pracovali na výskume, napríklad na vynájdení nových výživových doplnkov, ktoré by zlepšovali život ľuďom s diagnózou SM. Prebiehali by tu špeciálne rehabilitácie, pretože veľa ľudí so sklerózou nepoznajú všetky možnosti rekonvalescencie. Takéto centrum na Slovensku chýba. V súčasnosti ešte na realizáciu tohto projektu nemám potrebný čas a prostriedky, no dúfam, že sa mi to raz podarí.

 K akému miestu v Bratislave sa viažu tvoje spomienky z detstva?

V prvom rade sa viažu moje spomienky k Petržalke, vyrastal som tam, chodil do materskej a základnej školy, hrával som tam futbal, ale značnú časť svojho detstva som strávil u babky na Záhorí, keďže som tam chodil na všetky prázdniny. Mám z tohto miesta snáď milión nezabudnuteľných spomienok, život na dedine je krásny.   

Čo máš na Bratislave najradšej a  čo ti, naopak, "chýba", aký je tvoj vzťah k nej? 

Milujem Bratislavu. Bratislava je malé krásne európske mesto, všade je blízko, čo hodnotím ako obrovskú výhodu. Tu každý každého pozná a keď nepozná, má minimálne jedného spoločného známeho :) Najradšej mám pokoj, ktorý tu zavládne počas Vianoc. Chýba mi väčšia tolerantnosť ľudí navzájom a upravené cesty.

Ktoré miesta tu máš rád, kam najradšej chodievaš načerpať energiu?

Mám rád petržalskú stranu Dunaja, Sad Janka Kráľa a s tým spojené prechádzky do centra mesta.

(nikicuki, FOTO: archív JV)